“我們跑了好多家醫(yī)院，好多個科室，終于找對了地方！”
在河南省兒童醫(yī)院腎臟風濕免疫科，聚集了很多得“怪病”的孩子，他們的病情三言兩語難說清，疾病也是全身性的，不僅診斷困難，治療更加困難，其中有不少是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎（JIA）患兒。
?？撇?，?？浦?。近年來，伴隨著國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)深入推進，科室與北京兒童醫(yī)院李彩鳳教授團隊深入合作，特色專科和學科建設(shè)取得巨大進步，省內(nèi)風濕免疫患兒在家門口實現(xiàn)健康夢。憑借豐富的經(jīng)驗和出色的診療能力，醫(yī)院幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎專病?？?，也獲得河南省特色專科，這也標志著幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎診療領(lǐng)域已處于河南省領(lǐng)先水平，腎臟風濕免疫科發(fā)展實現(xiàn)了“質(zhì)”的飛躍。
01 兩地一科 特色專科提“質(zhì)”發(fā)展
幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是發(fā)病率最高的兒童風濕免疫性疾病，也是兒童期最常見的慢性復發(fā)性致殘性疾病，患兒飽受折磨。如何給孩子們最好的救治？腎臟風濕免疫科一直在努力。
“十幾年間，我們多次派出骨干醫(yī)師至北京兒童醫(yī)院風濕科進修學習，將最新的診療方案、慢性病管理理念、生物制劑應(yīng)用方法帶回河南?！蹦I臟風濕免疫科學科主任劉翠華介紹。
國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)以來，兩院合作更加緊密，科室與北京兒童醫(yī)院風濕免疫科李彩鳳教授團隊深度合作，引進專業(yè)骨干團隊，實現(xiàn)兩地一科，在治療風濕免疫疾病方面有了突破進展。李彩鳳作為全國知名兒童風濕免疫專家，長期從事兒童風濕免疫性疾病的臨床診斷、治療及基礎(chǔ)研究，牽頭制定國內(nèi)首部幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎診療專家共識。
伴隨著國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心深入推進，她擔任河南省兒童醫(yī)院執(zhí)行院長，并長期在醫(yī)院坐診，極大促進了風濕免疫疾病特別是幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎的診治。
02 永不止步 托起區(qū)域患兒健康希望
每周二和每周三，李彩鳳執(zhí)行院長和劉翠華主任的門診都是一場大型“粉絲見面會”，來自河南省及周邊省市的幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒及家屬，向他們匯報孩子的恢復情況，咨詢孩子下一步的治療方案。
12歲的笑笑（化名）和她的父母都是河南省兒童醫(yī)院腎臟風濕免疫科的“忠實粉絲”。3年前笑笑反復關(guān)節(jié)腫痛，就診于多家骨科醫(yī)院及綜合醫(yī)院，診斷從“缺鈣”到“滑膜炎”，治療從“補鈣”到“牽引”，笑笑的關(guān)節(jié)疼痛不僅沒有好轉(zhuǎn)，而且還逐漸加重。直到通過朋友的介紹，笑笑的父母推著輪椅來河南省兒童醫(yī)院，他們才知道有一種病叫“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎”，才發(fā)現(xiàn)孩子的“怪病”真的能治好。
如今，在河南省兒童醫(yī)院腎臟風濕免疫病房里，像笑笑這樣的孩子有不少。從收治第一例幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒開始，十幾年間，從“無”到“有”，從“有”到“優(yōu)”，科室發(fā)展為目前共開放門診單元22個/周，開放病床99張，幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患者年就診量超3000余人次，出院病人超1000余人次。
科室承擔來自河南省各地及周邊省市幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎患兒的診斷、治療及隨訪，開展幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎常規(guī)診治和護理、慢性病隨訪及科普宣教，聯(lián)合骨科、影像科、血液腫瘤科等開展多學科會診、培訓基層醫(yī)生專科查體能力、組織患教會等，實現(xiàn)早診早治達標治療，達到全生命周期管理目標。
此外，河南省兒童醫(yī)院腎臟風濕免疫科在治療兒童系統(tǒng)性紅斑狼瘡、皮肌炎、風濕熱、硬皮病、白塞病、血管炎、原發(fā)性免疫缺陷病等風濕免疫性疾病方面，具有豐富經(jīng)驗。開展兒童風濕免疫性疾病的規(guī)范化診治、疑難危重癥救治、生物制劑靶向治療等，參與國內(nèi)多項兒童風濕免疫性疾病的臨床試驗。
民之所盼，醫(yī)之所向。河南省兒童醫(yī)院將持續(xù)提升，不斷加強學科建設(shè)及優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)，為區(qū)域患兒提供更加優(yōu)質(zhì)、專業(yè)、高效、精準、便捷的醫(yī)療服務(wù)。
來源：腎臟風濕免疫科
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