氯巴占是難治性癲癇患兒的“救命藥”。由于氯巴占在我國屬于第二類精神管制藥物，具有一定成癮性，2022年之前未在國內(nèi)獲批上市時，無法通過正規(guī)渠道購買藥品。
2022年，國家相關(guān)部門實施緊急措施，讓進口氯巴占陸續(xù)落地，河南省兒童醫(yī)院作為全國50家醫(yī)院之一，引進了氯巴占。2022年10月，首個國產(chǎn)氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫(yī)院也將該藥納入了集采。近日，央視記者走進河南省兒童醫(yī)院進行跟蹤報道河南患兒小棟棟的用藥故事，并采訪醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任王媛。
01 每一個小群體都不該被忽視
一大清早，雅雅帶著四歲半的兒子棟棟急匆匆趕往河南省兒童醫(yī)院。近日突然降溫讓棟棟出現(xiàn)了感冒癥狀，擔(dān)心發(fā)燒會帶來病情反復(fù)，雅雅一家非常緊張。
神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任王媛一直跟蹤棟棟的治療，從2020年第一次發(fā)病到確診難治性癲癇，三年多的治療王媛主任陪伴雅雅一家走過了很多的艱難時刻。最揪心的是當(dāng)時治該病的藥品氯巴占沒法用到患者身上。
2020年棟棟確診初期，艱難的用藥經(jīng)歷在雅雅的腦海里一直揮之不去。每次看到孩子癲癇發(fā)作的痛苦經(jīng)歷，雅雅恨不得自己可以代替孩子承受煎熬。那時候棟棟一個月要發(fā)作幾次，最長的時間一次抽搐了接近十分鐘。
從那時起，她在病友群里到處尋找氯巴占，最后只能選擇海外代購。這個藥代購炒得很貴，炒到五百多，還有一千多的時候。她想從其他家長手里買一點，但是別人也想備一些，害怕斷藥，不賣，心里就特別著急。
02 放心用藥 從此不再害怕斷藥
2022年，國家相關(guān)部門實施緊急措施，讓進口氯巴占陸續(xù)落地，河南省兒童醫(yī)院作為全國50家醫(yī)院之一，引進了氯巴占。2022年10月，首個國產(chǎn)氯巴占仿制藥正式上市。2024年初，河南省兒童醫(yī)院也將該藥納入了集采。近日，央視記者走進河南省兒童醫(yī)院進行跟蹤報道河南患兒小棟棟的用藥故事，并采訪醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任王媛。
2022年6月23日，國家衛(wèi)生健康委員會、國家藥品監(jiān)督管理局發(fā)布《關(guān)于印發(fā)〈臨床急需藥品臨時進口工作方案〉和〈氯巴占臨時進口工作方案〉的通知》，允許指定醫(yī)療機構(gòu)用于特定醫(yī)療目的臨時進口氯巴占。
2022年，河南省兒童醫(yī)院作為全國50家醫(yī)院之一，引進了氯巴占，正好兩歲多的小棟棟就用上了藥。用上氯巴占后，棟棟的癲癇發(fā)作時間和發(fā)作頻率已經(jīng)明顯減少，盡管在治療的路上還有很多路要走，但是媽媽已經(jīng)不再擔(dān)心斷藥的問題。
從曾經(jīng)海外代購20毫克50片高峰時被賣到1000元，到國產(chǎn)仿制藥的10毫克28片僅84元，現(xiàn)在小棟棟的用藥不僅是方便的問題，而且更加經(jīng)濟了。
“心情覺得有著落了，用了這個藥很放心了，第一是方便，第二是經(jīng)濟壓力會小很多。”患兒母親李雅雅說。
報道來源：央視東方時空《罕見病藥物氯巴占進醫(yī)保 從買不到藥到醫(yī)保買藥 每個小群體都不會被忽視》
03 相關(guān)鏈接：11月28日氯巴占納入醫(yī)保
目前，全國難治性癲癇患者大概有6萬人，被確診的患兒大概只有2萬名。
2022年10月，國產(chǎn)氯巴占獲批上市，為深受難治性癲癇折磨的患者帶來救治的希望。實現(xiàn)國產(chǎn)后，氯巴占每片價格降到了人民幣3元錢，而進口藥的價格是每片3美元。
為進一步減輕患者負(fù)擔(dān)，國產(chǎn)氯巴占被納入2024年醫(yī)保目錄談判。經(jīng)過“靈魂砍價”，患者使用這款藥的價格降到了每片2元1角1分。
報道來源：央視新聞公眾號
04 專家簡介
王媛
主任醫(yī)師
神經(jīng)內(nèi)科學(xué)科主任
擅長：兒童癲癇、中樞神經(jīng)系統(tǒng)脫髓鞘腦病、腦炎、神經(jīng)遺傳代謝病等疾病的診治。
坐診時間：周二、周五全天
坐診地點：鄭東院區(qū)
友情鏈接： 中國醫(yī)院協(xié)會 中國醫(yī)院協(xié)會兒童醫(yī)院管理分會 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院 河南省衛(wèi)生健康委員會 鄭州市衛(wèi)生健康委員會 鄭州大學(xué)
